I. Aktive
Bewegungstherapie bei Morbus Hurler mit KMT
Physiotherapeutisches Therapieprogramm bei A.
Kuraufenthalt im Kinder-Reha-Zentrum Usedom: 4 Wochen
Alter: 9 Jahre
Diagnose: MPS Typ I, Zustand nach Knochenmarktransplantation im Alter von
2 Jahren
Therapie:
A.s veränderter Körperbau schränkt sie im Alltag ein. Geistig
hat sie sich gut entwickelt und ist in der Lage, Übungen selbständig
und gezielt auszuführen. Sie lässt sich jedoch nur zu Übungen
motivieren, die eine Herausforderung für sie darstellen bzw. ihr Freude
bereiten. Ein Muskelaufbautraining bzw. Therapien mit vielen Übungswiederholungen
oder unangenehmen Bewegungen ist nicht möglich.
Die Konzentration lässt bei A. schneller nach und /oder sie ist erschöpft,
so dass sie häufiger Pausen benötigt. Hierbei spielt auch die
Atmung eine wichtige Rolle, die durch die Verformung des Brustkorbes eingeschränkt
wird. Die Verkrümmung der Wirbelsäule hat sich im letzten Jahr
leider verstärkt.
Aktive Bewegungstherapie im Gymnastikraum:
Die aktive Krankengymnastik haben wir sehr vielseitig gestaltet. Vorrang
hat dabei zurzeit die Stabilisierung des Rumpfes. Wir versuchten, das Muskelkorsett,
vor allem die Bauchmuskulatur zu kräftigen. Sollte die Rumpfmuskulatur
nicht mehr Haltearbeit übernehmen können, wird in Zukunft eventuell
ein Korsett nötig werden.
Bei A. führten wir hierzu Übungen auf der Matte in Bauch- und
Rückenlage und verschiedenste Übungen mit Pezzibällen durch.
Die Beweglichkeit im Schultergürtel (einschließlich Hände)
förderten wir durch Klettern, Bankziehen, Greifübungen und Überkopf-Spiele,
auch Luftballontennis mit und ohne Trampolin konnte A. spielen. (Sprünge
wurden wegen der Veränderungen an der Wirbelsäule nicht zugelassen!)
Um Bewegungsabläufe aus dem Alltag zu üben, arbeiteten wir mit
Parcours, in denen verschiedene koordinative Fähigkeiten gefordert
wurden: Hinlegen/ Kriechen/ Aufstehen, Klettern, Gehen vorwärts/ rückwärts
auf verschiedenen Unterlagen, Gleichgewichtsübungen und vieles mehr.
Zur Verbesserung der Atmung bauten wir Dehnungsübungen mit ein und
achteten bei der Ausführung von Bewegungen verstärkt auf die Ausatmung.
Unter Belastung kann A. die Atemluft nur herauspressen.
Nach ca. 10 Tagen zeigte A. eine höhere Belastbarkeit und benötigte
in der 30-minütigen Therapieeinheit weniger Pausen. Koordinative Übungen,
die sich wiederholten, absolvierte sie sicherer und schneller, so dass wir
den Schwierigkeitsgrad steigern konnten.
Im Alltag sollte darauf geachtet werden, dass A. sehr viele Bewegungsabläufe
selbständig ausführt, wie z.B. Treppen steigen hoch - runter,
hinlegen/hinsetzen - aufstehen, etwas holen - wegstellen, z.T. anziehen
usw..
Aktive Bewegungstherapie im Schwimmbad:
Diese Therapie führten wir in der ersten Woche zweimal, danach täglich
(5 x wöchentlich) durch. Im Wasser erreichte A. ein hohes Bewegungsausmaß
ohne intensiven Kraftaufwand und ohne Belastung der Wirbelsäule und
Gelenke. Das Atmen fiel ihr leichter. Daher eignete sich diese Therapie
bei A. besonders zur Verbesserung der Ausdauer und auch der Kraftausdauer.
Nur durch eine Poolnudel unterstützt, musste A. ihren Körper in
Bauch- und Rückenlage ständig bewegen und ausbalancieren und verbesserte
dadurch ihre Körperspannung und Rumpfstabilität.
Zur Therapie im Bewegungsbad gehörten zudem Koordinationsübungen
mit verschiedenen Hilfsmitteln und Übungen aus dem Stand im flachen
Beckenabschnitt.
Thoraxbehandlung:
Auf Grund der eingeschränkten Beweglichkeit des Brustkorbes führten
wir zweimal wöchentlich Thoraxbehandlungen durch. A.s Atemzüge
sind kurz, die Atemfrequenz daher erhöht. Mittels Dehnungen, Schüttelungen,
manuellen Griffen und Vibrationen versuchten wir, die Atemwege zu weiten
und die Flexibilität des Brustkorbes zu erhöhen. Bei kleinen Atemübungen
musste A. selbst auf ihre Atmung, besonders auf die Ausatmung achten.
Bei guter Konzentration konnte A. dann tiefer atmen und ohne zu pressen
ausatmen. In der aktiven Therapie gelang es ihr jedoch nicht, auf die Atmung
zu achten.
Auch wenn wir in der Physiotherapie keinen Einfluss auf die anatomische
Enge in A.s oberen Atemwegen nehmen konnten, so hat sich doch die Belüftung
der Lungen und der Gasaustausch in ihnen verbessert.
Die intensive physiotherapeutische Behandlung während A.s Kuraufenthaltes verbesserte deutlich ihre körperliche Konstitution und Leistungsfähigkeit. Auf die Veränderungen am Skelettsystem, wie der kurze Rumpf, die Wirbelsäulenverkrümmung und die Hüftdysplasie konnten wir natürlich keinen Einfluss nehmen. Die Beweglichkeit der durch Kontrakturen eingeschränkten Gelenke, wie die Schulter-, Ellenbogen- und Fingergelenke, verbesserte sich zum Teil durch die intensive Therapie. Deutlich steigern konnte A. sich in ihrer Ausdauer und ihre koordinativen Fähigkeiten.
II.
Bewegungstherapie im Wasser bei Morbus Sanfilippo
Beispiel: Physiotherapeutisches Therapieprogramm bei J.
Kuraufenthalt im Kinder-Reha-Zentrum Usedom: 3 ½ Wochen
Alter: 20 Jahre
Diagnose: MPS Typ III (Phase 3) im fortgeschrittenen Stadium (ohne Sitzkontrolle)
Therapie:
Passive Mobilisation nach Unterwassermassage:
Die Unterwassermassage haben wir ca. 25 Minuten bei einer Wassertemperatur
von 36°C durchgeführt. J. lag im Therapieschwimmkragen, eine Badehose
benötigte er hierbei nicht. Mit einem schwachen bis mittelstarkem Druck
wurde der Wasserstrahl an den Beinen, Armen und im Schulter- und Rückenbereich
entlanggeführt.
Diese Behandlung förderte den Stoffwechsel in Haut, Muskulatur und
Bindegewebe und weichte die Gelenkstrukturen etwas auf. Für J. war
die Behandlung sehr entspannend.
Nach der UWM erfolgte auf der Therapieliege die passive Mobilisation. Beginnend
am Fuß haben wir alle Gelenke, auch die kleinen Zehen- und Fingergelenke
passiv bewegt. Das Bewegungsausmaß wurde nach Möglichkeit ausgereizt.
Neben der Beweglichkeit in den Gelenken achteten wir auf Verkürzungen
der Muskulatur.
J. hat eine starke Schädigung der linken Hüfte, das linke Bein
ist deutlich nach innen rotiert. Beide Füße stehen sichelfußförmig
und sind kaum beweglich. Die hintere Beinmuskulatur ist verkürzt. An
den Füßen und Zehen kommt es auf Grund der schlechten Versorgung
dieser Gebiete zum Pilzbefall.
Wir führten die UWM mit anschließender passiver Mobilisation
dreimal wöchentlich durch. J.s Beweglichkeit nahm zu. Durch den verbesserten
Stoffwechsel ging der Pilzbefall zurück, Hautwunden heilten schneller
ab.
Aktive Bewegungstherapie im Wasser:
Zweimal wöchentlich gingen wir mit J. zur aktiven Förderung ins
Bewegungsbad. Dabei trug J. unter der Badehose eine Windel um Verschmutzung
des Wassers zu vermeiden. Bei einer Wassertemperatur von 31,5°C dauerte
diese Therapie maximal 30 Minuten. Da J. nicht mehr in der Lage ist, selbständig
gezielte Bewegungen auszuführen, kühlte sein Körper schneller
aus.
Die ersten Übungen im Wasser fanden ohne Hilfsmittel statt. J. sollte
seinen Körper im Wasser fühlen, ohne unsicher zu werden.
Danach war es durch das Anlegen von Poolnudel und Schwimmflügeln möglich,
J. im Wasser treiben zu lassen und geringe Bewegungen zur Stabilisierung
des Gleichgewichts zu provozieren. Ebenfalls konnten wir mittels Schwimmhilfen
die untere Körperhälfte, einschließlich der Lendenwirbelsäule,
in Rücken- und Bauchlage mobilisieren.
Thoraxbehandlung:
Obwohl J. stets halbliegend gelagert wurde und sein Brustkorb daher abgeflacht
ist, hatte er eine für seine Erkrankung überdurchschnittlich gute
Lungenfunktion.
Seine Atemwege waren stets frei. Wir führten zu Beginn der Kur eine
Thoraxbehandlung durch, um festzustellen, ob eventuell fester Schleim mobilisiert
werden müsste. J. lag dabei mit freiem Oberkörper auf der Therapieliege
und wurde in Rücken- und Seitenlage mit manuellen Griffen, Schüttelungen
und Vibrationen behandelt. Seine gute Lungenfunktion bestätigte sich.
Nach Absprache mit dem Arzt stellten wir diese Therapie in den Hintergrund.
J. blieb während der Kur infektfrei, so dass eine weitere Thoraxbehandlung
nicht notwendig wurde.
Am Ende der Kur war J. spürbar entspannter als zu Beginn der Reha-Maßnahme.
Sein Hautzustand und seine Hautfarbe haben sich deutlich verbessert. Mit
der Therapie steigerte sich die arterielle Versorgung und der venöse
Abtransport, vor allem in der Peripherie.
Seine Beweglichkeit nahm in fast allen Gelenken zu.
Natürlich müssen wir aber auch erwähnen, dass der Physiotherapie Grenzen gesetzt sind. Degenerative Veränderungen im Skelett sowie im Wahrnehmungsvermögen können wir nicht rückgängig machen. Mit unseren Therapien versuchten wir für J. den bestmöglichen gesundheitlichen Zustand zu erreichen und ihm damit so viel wie möglich Wohlbefinden zu geben.
III.
Bewegungstherapie bei Morbus Maroteaux Lamy
Beispiel: Physiotherapeutisches Therapieprogramm bei J.
Kuraufenthalt im Kinder-Reha-Zentrum Usedom: 3 ½ Wochen
Alter: 7 Jahre
Größe: 94 cm
Diagnose: MPS Typ 6 (Enzymersatztherapie zum Zeitpunkt der Therapie seit
4 Monaten)
Therapie:
J. ist kleiner als gleichaltrige Kinder, besitzt aber eine gute konstitutionelle
Verfassung. Er hat keine oder nur geringe Kraftdefizite, weist aber Veränderungen
im Körperbau, besonders im Schultergürtel auf. Das Bewegungsausmaß
der Finger und somit die Feinmotorik ist stark eingeschränkt.
Seine geistigen Fähigkeiten sind normal. Probleme bereiten ihm vor
allem das schlechte Sehvermögen durch die Schädigung der Sehnerven,
die Atmung durch Verengungen im Halsbereich und die eingeschränkte
Beweglichkeit der Hände.
In der Therapie war J. gut belastbar, so dass wir täglich zwei aktive
Einheiten durchführen konnten.
Die Therapie im Gymnastikraum umfasste sowohl passive als auch aktive Elemente. Aktive Übungen dienten vor allem der Koordinationsschulung, der Orientierung im Raum und dem Reagieren auf Veränderungen im nahen Umfeld. In Hinblick auf J.s eingeschränkter Sehkraft helfen komplexe Bewegungsübungen dem sicheren Verhalten in fremder Umgebung. Hierzu zählen: schnelles Drehen und Wenden, Lagewechsel, Bewegungswechsel, Balancieren, Klettern und auch Spiele. Größere Sprünge haben wir vermieden, um keine HWS-Problematik zu provozieren.
Einen ebenfalls wichtigen Teil der Therapie nahm die passive Mobilisation,
vor allem der Hände und die Dehnung des Schultergürtels ein. Da
die Behandlung der Hände viel Zeit beansprucht, empfehlen wir den Eltern,
diese Übungen in den Alltag zu integrieren. Die passive Mobilisation
der Hand zeigten und übten wir mit der Mutter. Das Programm lässt
sich zu Hause während einer Ruhephase bei einer Geschichte oder auch
bei einer Kindersendung durchführen.
Möglichkeiten für unterstützende Aktivitäten bietet
das Kinderzimmer, z.B. mittels Bausteine oder Knete. Da J. sowohl im Alltag
als auch therapeutisch sehr stark eingespannt ist, sollte ein normales Maß
an "therapeutischen" Spielen genügen.
Die Bewegungstherapie im Wasser war ein wichtiger Bestandteil des Therapieprogramms. J.s körperliche Fitness verbesserte sich ohne zusätzliche Belastung der Gelenkstrukturen. Deutlich steigerten sich seine konditionellen Fähigkeiten. Die Belastungszeiten verlängerten sich. Da die Möglichkeit besteht, dass J. trotz des veränderten Körperbaus Schwimmen lernt, übten wir häufig die Rust-Schwimmbewegungen. Zur Zeit benötigt J. noch die Schwimmnudel als Hilfe.
Das flache Therapiebecken (60 cm tief) nutzten wir für Gleichgewichts- und Geschicklichkeitsübungen mit verschiedenen Hilfsmitteln.
Auf Grund der Atemprobleme während längerer Belastungsphasen
sollte J. an der Atemtherapie der 4jährigen in der Gruppe teilnehmen.
Sein körperliches Leistungsvermögen entspricht ungefähr dieser
Altersgruppe. Da J.s geistige Entwicklung jedoch wesentlich weiter ist,
fühlte er sich nicht wohl. Wir brachen die Gruppentherapie ab. Hier
wird deutlich, dass die Integration in eine Gruppe leider auch mit Schwierigkeiten
verbunden sein kann.
Ein weiterer Bestandteil in der Einzeltherapie war das Snoezelen.
J. ist ein sehr aktives Kind ist und konnte nicht sofort entspannen. Wir
führten mit ihm zunächst Konzentrationsübungen und Geschicklichkeitsspiele
zur Schulung der Feinmotorik durch. Die Finger ermüdeten recht schnell,
so dass gezielte Griffe mit zunehmender Dauer immer ungenauer wurden. Nach
einigen Anwendungen verbesserte sich J.s Geschick und Ausdauervermögen.
Einen großen Teil der Therapie widmeten wir der visuellen Wahrnehmung.
Durch Konzentration gelang es J. immer besser, trotz geringer Sehkraft,
bildliche Wiederholungen und Abfolgen zu erkennen.
Diese intensive Therapie während J.s Kuraufenthaltes kann natürlich
nicht im gleichen Maße zu Hause fortgesetzt werden. Daher ist es notwendig,
Schwerpunkte in der physiotherapeutischen Betreuung zu setzen und immer
wieder zu überdenken.
Wir versuchten, die durch Kontrakturen verursachten Einschränkungen
zu verringern und J.s Belastbarkeit zu erhöhen. Die krankheitsbedingten
Veränderungen des Körperbaus setzten unsere Arbeit jedoch Grenzen.