Der Pädagoge als Begleiter lebensbegrenzt erkrankter Kinder und Jugendlicher. Aspekte der Betreuung, Förderung und Begleitung von Schüler/innen mit MPS III. Ergebnisse einer Befragung von Müttern.
Liebe Eltern,
einige von Ihnen kennen mich sicher. Meine Name ist Katharina Verst, ich bin 24 Jahre alt und studiere Sonderpädagogik (Körperbehindertenpädagogik) an der Universität Würzburg. Meine Zulassungsarbeit zur ersten Staatsprüfung habe ich über MPS III geschrieben.
Wieso gerade MPS?
Mein erstes Schulpraktikum absolvierte ich in einem Heim für geistig
behinderte Kinder und Jugendliche in meinem Heimatort. Dort machte ich die
Bekanntschaft mit einem elfjährigen, von MPS III betroffenen Mädchen,
das ich sofort in mein Herz schloss. Als ich von ihrer Erkrankung erfuhr,
machte mich das sehr betroffen. Ich besuchte das Mädchen auch nach dem
Praktikum, wir gingen spazieren, schauten Bücher an; kurz: wir verbrachten
Zeit miteinander.
Seit diesem Praktikum sind neun Jahre vergangen und ich bin schon einige
Zeit in dem Heim mit geringfügiger Beschäftigung angestellt. Aus
dem Mädchen ist eine junge Frau geworden und wir haben eine besondere
Beziehung zueinander.
Innerlich befinde ich mich nach wie vor in der Auseinandersetzung mit der
Erkrankung und allem, was sie mit sich bringt.
Auch in Praktika an verschiedenen Förderschulen lernte ich Kinder und
Jugendliche mit MPS III kennen und musste mit negativ besetzter Verwunderung
feststellen, dass Lehrer und Mitarbeiter kaum etwas über die Erkrankung
wussten.
Als es darum ging, ein Thema für die Zulassungsarbeit zu finden, musste
ich nicht lange überlegen: Der Morbus Sanfilippo sollte es sein, mit
dem ich mich ein Jahr lang intensiv auseinandersetzen wollte. Beim Recherchieren
im Internet fiel mir auf, dass es kaum pädagogische Literatur zu diesem
Thema gibt. Vielleicht also kein Wunder, dass MPS an vielen Schulen nahezu
unbekannt ist?!
Auf der Grundlage dieser beiden Gegebenheiten entstand allmählich die
Themenstellung meiner Arbeit, die wie folgt lautet: „Der
Pädagoge als Begleiter lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher:
Aspekte der Betreuung, Förderung und Begleitung von Schülerinnen
und Schülern mit MPS III. Ergebnisse einer Befragung von Müttern.“
Ich hatte mir also zum Ziel gesetzt, Aspekte einer pädagogischen Begleitung
von MPS-III-Kindern und ihren Eltern in der Schule zu ermitteln. Dies sollte
anhand einer Elternbefragung geschehen, denn wer weiß besser um die
Bedürfnisse, Fähigkeiten und Eigenheiten eines Kindes als die Eltern?
Die Arbeit gliedert sich in zwei Teile. Im ersten Teil, dem theoretischen
Abschnitt, werden zunächst zentrale Aspekte der Mukopolysaccharidosen
dargestellt, wobei ein besonderes Augenmerk auf den Morbus Sanfilippo gelegt
wird.
In einem weiteren Kapitel werden Schwierigkeiten und Chancen aufgezeigt, die
das Leben mit einem behinderten bzw. lebensverkürzend erkrankten Kind
für die Eltern birgt.
Anschließend geht es um den Umgang mit fortschreitend erkrankten Kindern
und Jugendlichen in der Schule: u.a. werden Einstellungen des Lehrers, Beziehungsgestaltung
zwischen Lehrer und Schüler und kindliche Ausdrucksmöglichkeiten
erörtert.
In den beiden letztgenannten Kapiteln wird der Versuch unternommen, die in
der Fachliteratur vorgefundenen Informationen auf die Situation mit einem
von MPS III betroffenen Kindes oder Jugendlichen zu beziehen.
Dieser erste Teil lieferte die Basis für den zweiten, den praktischen
Teil - Kernpunkt meiner Arbeit. Aus den Informationen der von mir durchgeführten
Interviews erarbeitete ich eine kleine Zusammenschau von zentralen Aspekten
der Betreuung, Förderung und pädagogischen Begleitung von MPS-III-Kindern
sowie deren Eltern.
Mein Wunsch wäre, dass die Arbeit für Lehrer, die sich mit diesen
besonderen Kindern und ihren Eltern auf den Weg begeben, eine erste Orientierungshilfe
sein könnte.
Wenn Sie an meiner Arbeit interessiert sind, so können Sie sie hier als PDF-Datei herunterladen.
An dieser Stelle möchte ich mich noch einmal bei all den Menschen bedanken, die mich beim Verfassen dieser Arbeit unterstützt haben!
Herzliche Grüße,
Katharina Verst
