Studie zum Thema MPS Typ III / Sanfilippo und Kommunikation
Sehr geehrte Eltern!
Im Rahmen einer Doktorarbeit an der Universität Dortmund möchte
ich der Frage nachgehen, wie Kinder mit MPS Typ III / Sanfilippo kommunizieren,
welche Möglichkeiten der Verständigung ihnen trotz der stark eingeschränkten
Voraussetzungen nach dem Verlust der Lautsprache zur Verfügung stehen
und wie man diese Kompetenzen besser unterstützen kann.
Wie Sie vielleicht wissen, richten bisher durchgeführte Studien zum Thema
MPS Typ III / Sanfilippo den Fokus fast ausschließlich auf medizinische
Aspekte der Erkrankung. Mir geht es in der geplanten Studie um pädagogische
Aspekte der Entwicklungsbegleitung und vor allem um Ihre Erfahrungen als Eltern.
Ich möchte wissen, wie Sie als Eltern den Prozess der Verständigung
mit Ihrem Kind bis heute erlebt und begleitet haben, wie Sie als „Experten“
im Entschlüsseln der Signale Ihres Kindes seine oder ihre kommunikativen
Fähigkeiten einschätzen und welche Möglichkeiten der Kommunikation
Sie im Alltag nutzen. Des Weiteren geht es um die Frage, was Sie in diesem
Prozess für sich und Ihr Kind als hilfreich und unterstützend erlebt
haben.
Das so systematisch zusammengetragene Erfahrungswissen kann anderen betroffenen Eltern als Orientierungshilfe zur Verfügung gestellt werden, aber auch für Sie selbst interessant und von Nutzen sein. Ebenso werden auch Fachleute, die Sie und Ihre Kinder auf Ihrem Lebensweg professionell begleiten, von den Erkenntnissen der Studie profitieren können (z.B. Ärzte, Therapeuten, Frühförderung, Erzieherinnen im Kindergarten und Lehrer).
Die Studie soll nach einer Phase der Vorbereitung im Dezember diesen Jahres
starten. Ich möchte ca. 30 Familien zu den oben angesprochenen Themenbereichen
interviewen. Für ein solches Interview habe ich ca. 1,5 Stunden Zeit
an 1-2 Terminen nach Absprache vorgesehen. Um Ihnen Anfahrtswege und zusätzliche
Organisation zu ersparen kann das Interview gerne bei Ihnen zu Hause stattfinden.
Eventuell soll die Befragung bei einigen Familien ergänzt werden durch
Videoaufnahmen zur genaueren Analyse der kommunikativen Verhaltens.
Alle Daten der Erhebung werden anonymisiert und ausschließlich zu wissenschaftlichen Zwecken verwendet werden. Die Ergebnisse der Studie werden Ihnen und anderen Eltern zur Verfügung gestellt, eine Publikation in Buchform ist vorgesehen. Die Studie wird mit einem Promotionsstipendium der Universität Dortmund gefördert und von der Gesellschaft für MPS e.V. unterstützt.
Wenn Sie als Eltern eines Kindes mit MPS Typ III / Sanfilippo Interesse haben,
an dieser Studie mitzuwirken, möchte ich Sie bitten, den hier verlinkten
Fragebogen
[als pdf oder
Word-Datei]
auszufüllen und an mich zurück zusenden. Wenn mehrere Ihrer Kinder
von der Erkrankung betroffen sind, füllen Sie bitte pro Kind einen Bogen
aus.
Jede Familie hat einen eigenen Weg und jedes Kind individuelle Voraussetzungen. Daher gilt: je mehr Familien sich zurückmelden, desto aussagekräftiger kann die Studie in ihrem Ergebnis sein.
Bis spätestens November 2007 erhalten alle Familien von mir eine Rückmeldung über die geplante Teilnahme an der Studie. Für eine Terminabsprache der Interviews werde ich mit Ihnen zum gegebenen Zeitpunkt persönlich Kontakt aufnehmen.
Wenn Sie Rückfragen haben, können Sie mich am zuverlässigsten über E-Mail erreichen. Ich rufe Sie bei Angabe Ihrer Telefonnummer gern zurück.
Ich würde mich freuen, wenn Sie sich zur Teilnahme an dieser kleinen
Studie bereit erklären würden.
Ich bin überzeugt davon, dass Ihre Erfahrungen und das zusammengetragene
Wissen vieler Eltern einen wichtigen Beitrag dazu leisten werden, Kinder mit
MPS Typ III / Sanfilippo und ihre Lebenswirklichkeit besser zu verstehen.
Postanschrift und Kontakt:
Dipl.-Päd. Birgit Hennig
Universität Dortmund
Fakultät Rehabilitationswissenschaften
Lehrstuhl RuP bei Körperbehinderung
Projekt MPS Typ III / Sanfilippo und Kommunikation
44227 Dortmund
E-Mail: birgit.hennig@uni-dortmund.de
Telefon dienstlich: 0231-755-4572 (z.Zt. nur dienstags erreichbar)
Telefon privat: 0160-3227659
