Aufruf an alle Eltern mit MPS-Kindern oder verwandten Krankheitsbildern
Liebe Eltern !
Mein Name ist Iris Gierga. Ich bin die Mama von Nina (MPS3a).Die Krankheit unserer Kinder hat uns in eine Welt katapultiert, in der es manchmal sehr schwer ist zu leben. Das alles hat mich auf den Gedanken gebracht, ein Buch über unseren besonderen Alltag zu schreiben.
Ich habe nun eine Bitte an Sie , an alle Eltern mit MPS-Kindern oder verwandten Krankheitsbildern:
Schreiben Sie mir, per E-mail oder per Post. Beschreiben Sie mir Ihren Weg
zur Diagnose, Ihre Gefühle, Ängste und Sorgen. Wie hat sich Ihr
Leben nach der Diagnose verändert? Welchen Einfluss hatte die Diagnose
auf Ihre Lebenseinstellung ? Haben Partnerschaften, Freundschaften gelitten
oder sind zerbrochen? Welche Therapien haben Sie mit Ihren Kindern gemacht
und wie waren und sind da Ihre Erfahrungen? Geben Sie Nahrungsmittelergänzungen?
Wenn ja, welche und wie ist die Wirkung? Haben Sie Wege in alternativen Heilmethoden
(z. B. Heilpraktiker, Musiktherapie, Aromatherapie, Reiki, andere Heilweisen
usw.) gesucht und gefunden und wie haben diese geholfen?
Nicht zu vergessen: Ich brauche natürlich auch Ihre schriftliche Erlaubnis,
Ihr Schreiben zu veröffentlichen.
Mir ist bewusst, dass diese Angaben zum Teil sehr private Angelegenheiten sind. Daher habe ich mir überlegt, dass ich in jedem Fall Ihre Anonymität wahren werde, wenn dies gewünscht wird. Das heißt, im Buch werden keine Namen und/oder Orte genannt. Sie können auch mir persönlich gegenüber vollkommen anonym bleiben.
Unseren türkischen Eltern möchte ich gerne anbieten, auch in türkisch zu schreiben, falls Ihnen das leichter fällt.
Zum Abschluss nun noch meine Adresse bzw. E-Mailadresse :
Iris Gierga
Kolmarer Str.19, 51375 Leverkusen
oder jophiel2002@yahoo.de
Ich bedanke mich herzlich für Ihre Hilfe und Unterstützung !
Viele Grüße
Iris Gierga
