Wissenschaft

Aktuelle Informationen

• Laden Sie sich hier die Abstracts der Internationalen MPS-Conference in Adelaide, Australien 2010 herunter.
  
• Diskussionsrunde mit Prof. G. Wegrzyn zum Thema Genistein
  Am 31.1.2009 fand in Aschaffenburg eine Diskussionsrunde mit Dr. Grzegroz Wegrzyn zum Thema 'Genistein' statt....
• Der Pädagoge als Begleiter lebensbegrenzt erkrankter Kinder und Jugendlicher. Aspekte der Betreuung, Förderung und Begleitung von Schüler/innen mit MPS III. Ergebnisse einer Befragung von Müttern.
  
• BioMarin startet Phase 1/2 der Klinischen VersucheGALNS zur Behandlung von MPS Typ IVA , Morquio Syndrom
  BioMarin BioMarin startet Phase 1 / 2 der Klinischen Versuche mit N-6- Sulfatase acetylgalactosamine (GALNS), zur Behandlung von Mukopolysaccharidose Typ IVA (kurz MPS IVA), Morquio Syndrom. Man erwartet, dass die ersten Ergebnisse in der ersten Hälfte des Jahres 2010 berichtet werden können. ...
• Ergebnisse der MPS III-Studie am UKE (Meyer/Muschol
  Die Studie zu Sanfilippo (MPS III), die Ann Meyer und Nicole Muschol vom UKE Hamburg durchgeführt haben, führte zu 2 Veröffentlichungen, in denen die Ergebnisse kurz dargestellt werden...
• Knochenmarktransplantation bei MPS III ?
  Aus aktuellem Anlass stellte sich der MPS-Gesellschaft die Frage, wie sinnvoll kann eine Knochmarktransplantation bei MPS III sein, v.a. dann, wenn die Kinder noch sehr jung sind (d.h. unter 2 Jahren). ...
• 10. Internationales MPS Symposium mit Blick auf den Schwerpunkt MPS III
  Lernen Leben Heilen - unter diesem Motto fand vom 26. 29. Juni 2008 in Vancouver, Kanada, das 10. Internationale MPS Symposium statt. Von den 45 wissenschaftlichen Beiträgen haben wir uns einige mit dem Schwerpunkt MPS III angehört. Folgend finden Sie eine Zusammenfassung (dieser Artikel liegt auch in russischer Sprache vor!). ...
• Enzymersatztherapie für Morbus Morquio A
  Aus aktuellem Anlass möchten wir Sie über die neuesten Entwicklungen aus dem Bereich der Morquio-Forschung informieren. Vom 26.-29. Juni 2008 fand in Vancouver/Kanada das 10. Internationale Symposium für MPS und verwandte Erkrankungen statt. Im Rahmen der wissenschaftlichen Vorträge gaben die beiden Firmen Biomarin und Vivendy Erklärungen über ihre derzeitigen Pläne im Bereich der Forschung für eine Enzymersatztherapie bei M. Morquio A ab. ...
• Neue Forschungsergebnisse auf internationalem MPS-Kongress
  Neun MPS-Patienten und Familien sowie zehn Wissenschaftler und Ärzte aus Deutschland haben am 10. Internationalen Symposium für Mukopolysaccharidosen und andere Speicherkrankheiten teilgenommen. Die diesjährige Tagung mit insgesamt 700 Gästen aus aller Welt fand in Vancouver (Kanada) statt. In Vancouver diskutierten Wissenschaftler, Ärzte, Patienten sowie deren Eltern auch aktuelle wissenschaftliche Ergebnisse. Für Überraschung sorgte die Biotech-Firma Biomarin ...
• Studie zum Thema MPS Typ III / Sanfilippo und Kommunikation
  ...Wie Sie vielleicht wissen, richten bisher durchgeführte Studien zum Thema MPS Typ III / Sanfilippo den Fokus fast ausschließlich auf medizinische Aspekte der Erkrankung. Mir geht es in der geplanten Studie um pädagogische Aspekte der Entwicklungsbegleitung und vor allem um Ihre Erfahrungen als Eltern. Ich möchte wissen, wie Sie als Eltern den Prozess der Verständigung mit Ihrem Kind bis heute erlebt und begleitet haben, wie Sie als „Experten“ im Entschlüsseln der Signale Ihres Kindes seine oder ihre kommunikativen Fähigkeiten einschätzen und welche Möglichkeiten der Kommunikation Sie im Alltag nutzen...
• Aufruf an alle Eltern mit MPS-Kindern oder Kindern mit verwandten Krankheitsbildern
  Ich habe nun eine Bitte an Sie , an alle Eltern mit MPS-Kindern oder verwandten Krankheitsbildern: Schreiben Sie mir, per E-Mail oder per Post. Beschreiben Sie mir Ihren Weg zur Diagnose, Ihre Gefühle, Ängste und Sorgen. Wie hat sich Ihr Leben nach der Diagnose verändert?