Erstmals Überblick im "Markt" an Therapien für MPS-Betroffene

Hohenroda. Große Aufmerksamkeit bei der Vermittlung von Wissen und hohe Konzentration beim „Schnuppern“ . Beides sowie der tägliche Austausch über das Erfahrene und Erlebte waren in der Woche nach Ostern in Hohenroda angesagt. Fernab vom schweren Alltag MPS-Betroffener bot die MPS-Gesellschaft Patientinnen und Patienten sowie MPS-Familien aus ganz Deutschland hier erstmals eine Schulung zu Fragen von Rehabilitation und Therapien bei MPS sowie ein Praxis-Schnupperangebot an als Orientierung im nahezu unüberschaubaren „Markt“ therapeutischer Möglichkeiten. Teilnehmer waren erwachsene MPS-Patientinnen und -Patienten, schwer betroffene MPS-Kinder und ihre pflegenden Angehörigen. Die Projektförderer: Deutsche Rentenversicherung, AOK, Ida und Richard Kaselowsky Stiftung und MPS e. V.

Ergotherapie als Training für den Alltag. Sie kann helfen, Koordination, Motorik und Kommunikation zu verbessern, um die Handlungsfähigkeit bzw. Selbstständigkeit von MPS-Kindern möglichst lang zu erhalten. Foto oben: Marlyn und Therapeutin. 

Denn eine größere Beratungskompetenz der Selbsthilfegruppe als Ganzes - beispielsweise im Rahmen regionaler Veranstaltungen oder in der individuellen Betroffenen-Beratung der Mitglieder zur Unterstützung der Selbsthilfe – ist groß, darunter besonders die  Nachfrage nach Orientierung und Erfahrungen im Themenfeld „Therapien für MPS-Betroffene“. Denn einerseits ist nicht alles zielführend, was der  „Therapiemarkt“ den chronisch Kranken ortsnah anbietet und andererseits stehen durchweg alle MPS-Betroffenen bzw. –Familien irgendwann vor der großen Herausforderung, auf ihre Krankheit bezogene Therapien einleiten zu müssen.

Doch es gibt nur wenige Therapeuten, die mit der spezifischen Problematik von MPS-Krankheitsbildern vertraut sind und auf die Besonderheiten der chronisch Kranken eingehen können. Deshalb unterbreitete die MPS-Gesellschaft jetzt erstmals das Angebot zu Seminar- und Schnupper-Tagen mit Experten aus vier Bereichen: Logopädie, Hippotherapie, Ergotherapie und Physiotherapie.

Logopädie im ganzheitlichen Sinn ist mehr als der Einsatz vorhandener oder die Erweiterung von Artikulationsmöglichkeiten. Sie zielt wesentlich u.a. auf die Stimulation von Muskulatur und Muskelgruppen ab, um beispielsweise die Selbstständigkeit MPS-Betroffener beim Essen und Trinken zu erhalten (Foto: Jannik mit seinen Eltern und Therapeutin)

 

Fachkompetenz und individuelle Zuwendung helfen auch, Hürden zu überwinden. Längst nicht jeder, der von MPS betroffen ist, hatte schon Chancen auf heilsame Erfahrungen mit Hippotherapie. Foto: Daniela mit Therapeutinnen.

 

Wiederholtes Üben von Bewegungsabläufen, das Wiedereinprägen von Bewegungsmustern, die im Krankheitsverlauf verloren gegangen sind und ggf. sogar ihre Rückgewinnung für den Alltag – weit gesteckte, doch erreichbare Ziele von Physiotherapie für MPS-Betroffene. Foto: Jens mit Therapeutin.

 

 

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