Liebe Eltern, liebe Betroffene!
Sie haben kürzlich die Diagnose MPS bekommen; entweder sind Sie selbst von der Krankheit betroffen oder Sie haben ein Kind mit MPS.
Viele von Ihnen hatten vielleicht schon eine Zeit lang den Verdacht, dass etwas nicht ganz in Ordnung ist und haben dann eine lange Odyssee über verschiedene Therapeuten und Ärzte hinter sich, bis Sie endlich die Diagnose erhalten haben. Wahrscheinlich hatten Sie zuvor dieses komplizierte Wort Mukopolysaccharidose noch nie gehört.
Die erste Zeit nach der Diagnose kann für Eltern und Betroffene sehr schwierig sein. Es ist zwar einerseits erleichternd, endlich Gewissheit zu haben. Andererseits tauchen viele neue Fragen auf. Man fragt sich, wie das Leben weitergehen soll, wie die Diagnose das Leben der gesamten Familie verändern wird, ob das Kind Schmerzen erleiden wird und vieles mehr.
Es tut gut zu wissen, dass man in dieser Situation nicht alleine ist. Viele Familien haben die Krise der Diagnosezeit bereits überwunden und leben heute zufrieden und dankbar mit ihren gesunden und kranken Kindern. Viele Eltern berichten, dass ihnen der Kontakt und der Austausch mit Betroffenen sehr geholfen haben. Und nicht zuletzt helfen auch die Kinder selbst, das vermeintliche Schicksal MPS zu verkraften. Die meisten MPS Kinder sind besonders lebensfrohe, kraftvolle und fröhliche Menschen.
Das Motto der Gesellschaft für MPS e.V. lautet: 'Den Weg gemeinsam gehen'. In diesem Sinne möchten wir Ihnen zur Seite stehen und Ihnen Hilfe anbieten, da wo sie nötig ist. Beispielsweise können wir Ihnen Kontakte zu Betroffenen der selben MPS Form vermitteln. Oder Ihnen hilfreiche Adressen vermitteln (Kureinrichtungen, Humangenetische Beratungsstellen uvm.).
Gerne können Sie sich telefonisch an uns wenden oder uns eine E-Mail schicken.
Herzliche Grüße,
Ihr Vorstand der MPS-Gesellschaft