Schon in der Vergangenheit haben die meisten Patienten auch mit schweren Formen der Erkrankung das Erwachsenenalter erreicht. Patienten mit leichteren Formen haben auch Familien gegründet und noch viele Jahre mit ihnen zusammengelebt. Heute sieht es so aus, als ob Fortschritte in der Medizin und bessere Behandlungsmethoden die Lebenserwartung weiter erhöhen können.