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Typ II: Leben mit Morbus Hunter

Die Konfrontation mit der Diagnose war für Sie vermutlich niederschmetternd. Die Mukopolysaccharidose Typ II tritt in sehr unterschiedlichen Verlaufsformen auf und es ist nicht möglich, den Schweregrad vorauszusagen. MPS Typ II kann eine äußerst schwere Krankheit sein, doch ist es durchaus möglich, den betroffenen Kindern und Erwachsenen dabei zu helfen, ein glückliches und erfülltes Leben zu führen. Eltern berichten über sehr unterschiedliche Empfindungen:

»Wir versuchen unseren Kindern in ihrer gewiss schweren Situation Selbstvertrauen zu vermitteln. Mit ihnen über ihre Ängste und die Erkrankung ehrlich zu reden, wenn sie nachfragen. Rückschritte in ihrer Entwicklung sind jedoch immer für alle sehr schmerzhaft und dann ist es nicht einfach, ihnen noch etwas zu erklären.»

»Bewundernswert tragen sie ihr Schicksal: Sie sind zwar körperlich klein, aber ihr Mut ist riesig!«

Viele Eltern von MPSKindern schätzen den Austausch mit anderen Betroffenen und erfahren Unterstützung und Ermutigung durch die Angebote der MPSGesellschaft. Wir hoffen, dass Sie das auch so erleben und dass wir Sie auf unserem nächsten Elterntreffen begrüßen dürfen.