mps Typen

Typ I: Leben mit Morbus Hurler/Scheie

Die Konfrontation mit der Diagnose war für Sie vermutlich niederschmetternd. Da die Mukopolysaccharidose Typ I in sehr unterschiedlichen Verlaufsformen auftritt, ist es nicht möglich, den Schweregrad der Entwicklung vorauszusagen. MPS Typ I kann eine äußerst schwere Krankheit sein, aber die betroffenen Kinder und Erwachsenen können durchaus ein glückliches und erfülltes Leben führen.

Kinder mit M. Hurler haben meistens ein sehr liebenswertes, anhängliches und charmantes Wesen.

Sie können sich gut anpassen, und im Kindergarten oder in der Schule sind sie beliebt. Eltern berichten über ihre positiven Empfindungen:

»Unser »Flöhchen« war meist fröhlich und ausgeglichen. Mit ihrer Körpergröße von 90 cm erschien sie wie ein etwa einjähriges Kind. Wir kuschelten gern miteinander. Die Geschwister machten mit ihr zusammen gern lustigen Quatsch.

Sie konnte zwar nicht sprechen, aber ihre Gesten und ihre strahlenden Augen sagten genug. Wir alle haben die Zeit mit ihr genossen.«

Viele Eltern von MPS-Kindern schätzen den Austausch mit anderen Betroffenen und erfahren Unterstützung und Ermutigung durch die Angebote der MPS-Gesellschaft. Wir hoffen, dass Sie das auch so erleben und dass wir Sie auf unserem nächsten Elterntreffen begrüßen dürfen.