mps Typen

Typ I: Lebenserwartung

Die Lebenserwartung bei MPS Typ I variiert sehr stark. Scheie-Patienten haben eine annähernd normale Lebenserwartung. Schwer erkrankte Patienten mit MPS H/S können schon in der Kindheit sterben, andere erreichen das Erwachsenenalter. Hurler-Kinder erreichen selten die Pubertät und einige sterben noch viel früher.

Eltern machen sich oft Gedanken über den Tod ihres Kindes, wie das geschehen wird und ob das Kind leiden wird. Viele Hurler-Kinder sterben einen friedlichen Tod bei einem Infekt oder durch Herzversagen. Vielleicht hilft es Ihnen, wenn Sie sich auf diese Zeit vorbereiten. Die MPS-Gesellschaft kann Sie mit Eltern zusammenbringen, die diese Erfahrungen schon gemacht haben, und Sie können sich mit ihnen austauschen, wenn Sie möchten.