Die Mukolipidosen sind seltene angeborene Stoffwechselkrankheiten und gehören zur Gruppe der lysosomalen Speicherkrankungen.
Diese Seiten wurden von betroffenen Eltern und Ärzten gemeinsam erarbeitet
und richtet sich vor allem an Menschen, die mit der Diagnose Mukolipidose
konfrontiert werden. Für die meisten Eltern bedeutet die Diagnose eine
große seelische Belastung und es kann einige Zeit vergehen, ehe sie
das wahre Ausmaß der Behinderung ihres Kindes begreifen. Diese Seiten
wollen Wege aufzeigen, wie Sie den betroffenen Kindern und Erwachsenen helfen
können, ihr Leben zu genießen und die Probleme, die dabei auftauchen
werden, zu meistern.
Autoren:
Melanie Merkel (München)
Dr. Nicole Muschol (UKE Hamburg)
Prof. Dr. Thomas Braulke (UKE Hamburg)
Dr. Elke Miebach
(Uniklinik Mainz)
Sabrina Asbrock, Bettina Wildi
(Gesellschaft für MPS e.V.)
Wiss. Berater: Prof. Dr. Michael Beck
erstellt: 12/2008
Diese Krankheitsbeschreibung können Sie auch alsgedruckte Broschüre
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