Viele ML II-Kinder haben Probleme, die Nahrung gut zu kauen und zu schlucken. Die Eltern bieten ihren Kindern meist ausschließlich Weichgekochtes bzw. Püriertes in kleinen Häppchen an. Achten Sie immer auf eine ausgewogene Ernährung.
Von besonderer Bedeutung bei ML II-Kindern ist es, ausreichend zu trinken. Der sehr zähe Schleim im Nasen-Rachenraum, der ein Risiko für Infektionen darstellt, kann so verdünnt und besser abgesaugt bzw. abgehustet werden.
Trinkt und isst Ihr Kind nicht ausreichend, kann eine Ernährungssonde
nützlich sein, eine sog. PEG-Sonde (Perkutane Endoskopische Gastrostomie).
Diese Sonde wird im Rahmen einer Magenspiegelung durch die Magen- und Bauchwand
nach außen gelegt. Spezielle Haltevorrichtungen innen an der Magenwand
befestigen die Sonde, so dass sie über viele Monate problemlos liegen
bleiben kann. Über die Sonde können pürierte Mahlzeiten,
Flüssigkeit, aber auch zerkleinerte Tabletten direkt in den Magen gegeben
werden. Es ist für Eltern und Kinder eine große Erleichterung,
gerade wenn sich das Kind beim Essen häufig verschluckt oder es Schmerzen
beim Schlucken hat. Allerdings bedeutet die Ernährung über die
PEG-Sonde eine radikale Veränderung der Essensgewohnheiten, an die
sich Kind und Eltern erst gewöhnen müssen.
Sie können Ihr Kind zusätzlich über den Mund füttern.
Die Freude über ein gut schmeckendes Essen sollte ihrem Kind nicht
verwehrt werden.
Das Schlucken ist für viele ML II-Kinder schwierig, da der Rachenraum durch Speichermaterial sehr eng ist. Es kommt gehäuft vor, dass sich Ihr Kind verschluckt.
Verschlucken
Was müssen Sie tun, wenn sich ihr Kind so sehr verschluckt,
dass es keine Luft mehr bekommt?
Legen Sie ihr Kind mit dem Kopf nach unten über Ihre Knie oder über einen Sessel. Klopfen Sie dann sanft mehrere Male zwischen die Schulterblätter, bis das Nahrungsstück wieder herauskommt. Am besten lassen Sie sich von Ihrem Kinderarzt diesen Vorgang einmal genau zeigen.
Wenn Ihr Kind sich verschluckt hat und einige Tage später Fieber bekommt, dann suchen Sie bitte einen Arzt auf. Hin und wieder bleiben kleine Speisereste in den Atemwegen stecken und können zu einem fieberhaften Infekt führen. Der Arzt muss mit entsprechenden Maßnahmen die Nahrung wieder entfernen.
Autoren:
Melanie Merkel (München)
Dr. Nicole Muschol (UKE Hamburg)
Prof. Dr. Thomas Braulke (UKE Hamburg)
Dr. Elke Miebach
(Uniklinik Mainz)
Sabrina Asbrock, Bettina Wildi
(Gesellschaft für MPS e.V.)
Wiss. Berater: Prof. Dr. Michael Beck
erstellt: 12/2008
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