Ziele
Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen hat es sich zur Aufgabe gemacht, den betroffenen Familien in vieler Hinsicht Hilfe zu gewähren. Diese Hilfen sind um so wichtiger, als es für diese Patienten bislang noch keine medizinische Heilung gibt.
Unterstützung erfahren die Eltern durch die Gesellschaft in Form von regelmäßigen Rundbriefen, in denen soziale und medizinische Problemkreise angesprochen werden. Jährlich finden Tagungen statt, in denen namhafte Ärzte und Wissenschaftler, die sich mit diesen Krankheiten beschäftigen, über aktuelle wissenschaftliche Ergebnisse berichten. Auf der anderen Seite tragen die Eltern durch Mitteilungen und Beobachtungen, die sie an ihren Kindern machen, zur Erforschung der Mukopolysaccharidosen bei.
Der MPS-Gesellschaft gehört außer betroffenen Eltern eine große
Zahl von Ärzten und Wissenschaftlern an; sie stellt somit weit mehr
als eine Selbsthilfe-Organisation dar. Durch den engen Kontakt zwischen
Patienten und betreuenden Ärzten ist ein rascher gegenseitiger Erfahrungsaustausch
möglich, der den Kindern unmittelbar zugute kommt.