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Internationaler MPS Tag: 15. Mai

MPS-Kindern gemeinsam Hoffnung geben

Überall auf der Welt wird am 15. Mai der Internationale MPS-Tag begangen. So auch in Deutschland. Aktionen und Informationen sollen das öffentliche Interesse an Mukopolysaccharidosen (MPS) wecken und die Aufmerksamkeit gegenüber Menschen, die an dieser schweren Stoffwechselstörung leiden, schärfen. Denn den Patienten muss geholfen werden - heilbar ist MPS nicht.

Deshalb klären auch in diesem Jahr am 15. Mai Regionalgruppen der deutschen Gesellschaft für MPS über das Krankheitsbild und die Folgen von MPS sowie verwandter Krankheiten wie Mukolipidose auf.

Die zentrale Veranstaltung findet wieder in Aschaffenburg statt. Das Fest „Stark wie ein Ritter“ im Hof des Schloss' Johannisburg. Es steht erneut unter der Schirmherrschaft von Oberbürgermeister Klaus Herzog.

Mit Aktionen in Berlin (Prenzlauer Berg), Bonn, Hannover, Bremen, Tübingen, Lutherstadt Wittenberg, Wildeshausen und  anderen Städten weisen am 15. Mai 2010 überall in Deutschland MPS-Regionalgruppen auf das schwere Schicksal der zumeist der jungen Patienten hin - nicht zuletzt durch den Start von Hunderten MPS-Luftballons um 15 Uhr.

Die großen Hoffnungen aller MPS-Betroffenen-Familien und aller MPS-Gesellschaften weltweit ruhen auf der Entwicklung von weiteren Enzymersatztherapien, die die Krankheit aus heutiger Sicht zwar nicht besiegen, aber ihren Verlauf abmildern können. Noch immer aber warten die meisten Kinder und Jugendlichen auf Behandlungsmöglichkeiten.

Von den Aktionen am internationalen MPS-Tag erhofft sich der Vorsitzende der deutschen Gesellschaft für MPS e. V., dass sie das Interesse einer breiten Öffentlichkeit wecken können. Dazu müsse auf den schrecklichen Verlauf der Krankheit, die Last für die Familien und den frühen Tod der MPS-Kinder hingewiesen werden. „Uns allen muss daran gelegen sein, MPS-Kindern gemeinsam Hoffnung zu geben und ihr Leben zu verlängern“, sagt Baum.